Щороку в останній день лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань.
В Одесі пацієнтів з орфанними захворюваннями, які потребують постійного високовартісного лікування, в рамках реалізації Міської цільової програми «Здоров'я» безкоштовно забезпечують життєво важливими медикаментами і лікувальним харчуванням. Це дозволяє значно поліпшити якість життя пацієнтів і знизити економічне навантаження на їх сім'ї.
Про це повідомляють в Одеській міській раді.
У дитячих міських поліклініках Одеси на обліку перебувають 11 дітей з гемофілією, які потребують введення факторів згортання крові VIII та IX для запобігання масивним кровотечам. У 2022 році діти з гемофілією отримували замісну терапію факторами згортання крові, закупленими за кошти Державного бюджету України.
Профілактичне постійне введення препаратів згортання крові дозволяє знизити ризик виникнення і зменшити інтенсивність крововиливів у дітей з гемофілією. Протягом року діти не потребували ургентної госпіталізації, усі вони двічі на рік були планово госпіталізовані з метою проведення профілактичного лікування. У хворих цієї групи успішно відбувається соціалізація у суспільстві, діти ведуть активний спосіб життя.
У 2022 році за міською програмою «Здоров'я» були забезпечені лікувальним харчуванням на суму 5 млн 167 тис. гривень 27 одеситів з фенілкетонурією - 16 дітей і 11 дорослих. Спеціальне харчування дозволяє забезпечити достатньою кількістю білка дітей, які не можуть вживати звичайну їжу, у найбільш важливий період формування організму, дозволяє зберегти фізичне і психічне здоров'я пацієнтів, запобігає ускладненням з боку нервової системи та інших органів.
Минулого року були забезпечені життєво необхідним ферментним препаратом «Креон» 28 одеситів з муковісцидозом - 17 дітей і 11 дорослих. Діти, хворі на муковісцидоз, отримували препарат, закуплений за кошти Державного бюджету України. За програмою «Здоров'я» за кошти міського бюджету були забезпечені препаратами 11 дорослих пацієнтів з муковісцидозом на загальну суму 614 тис. грн. Забезпечення ферментним препаратом дозволило значно поліпшити якість життя пацієнтів і запобігти розвитку важких ускладнень.
У 2022 році 31 дитина, хвора на ревматоїдний артрит, була забезпечена біологічними препаратами, закупленими за кошти держбюджету України, 43 дорослих пацієнти отримали препарати за кошти міської програми «Здоров'я» на суму понад 7 млн грн. Забезпечення біологічними препаратами надало можливість покращити самопочуття хворих, зняти больовий синдром, поліпшити якість життя дітей та дорослих, дозволило вести соціально активний спосіб життя.
